Marilyn Ressmer - L'interview

Meurthe-et-Moselle

« Je suis malade certes, mais je reste avant tout Marilyn ! »
 

Le 10 avril 2013, Marilyn Ressmer, est diagnostiquée parkinsonienne. Elle a 43 ans. Secrétaire, assistante de communication à la MJC Philippe Desforges à Nancy depuis 1988, elle préside également l’association GPLO (Groupement des Parkinsoniens de Lorraine) qu’elle a créée. 

« Cela a commencé par des tremblements dans le doigt, puis dans toute la main », explique-t-elle. C’est sur son lieu de travail, en 2010, qu’apparaissent les premiers symptômes, attribués dans un premier temps au stress. Marilyn fait des recherches sur internet et les associe à la maladie de Parkinson. En avril 2013, son diagnostic est confirmé par le neurologue, trois ans après l’apparition des premiers symptômes.

Après le choc, puis la peur issue de la méconnaissance du mot « Parkinson », Marilyn se sent renaître. « Je suis née à 43 ans », affirme-t-elle. Loin de l’enfermer dans le mutisme, son handicap lui a donné envie de s’épanouir. Faire de sa maladie une force, une source de projets et d’épanouissement, telle est aujourd’hui  l’ambition de cette maman de trois jeunes filles. Un dynamisme qu’elle porte à travers son engagement associatif. 

Méconnue, sujette à clichés, Parkinson est la deuxième maladie neurologique la plus répandue, après Alzheimer. C’est une maladie qui affecte le système nerveux. Elle se manifeste par une lenteur des mouvements, des tremblements, une raideur musculaire et des douleurs pour le patient. Souvent associée aux personnes âgées, elle touche aussi les plus jeunes (10% ont moins de 50 ans). 

Marilyn souhaite porter les aspects de la maladie à la connaissance de tous, ainsi que les bouleversements qu’elle implique. Le traitement n’est pas sans conséquence : constitué de neuf médicaments à prendre quotidiennement, il entraîne lui aussi des symptômes (insomnies, dépression et parfois des hallucinations). Les journées sont faites d’allers et retours : « A certains moments, Parkinson tend à se faire oublier sous l’effet du traitement. Puis les symptômes réapparaissent et bloquent les mouvements ». Elle souhaite surtout déconstruire les préjugés, rassembler et unir les personnes atteintes de ce handicap. 

« Etre touchée par une maladie quand on est jeune, est une chose extrêmement difficile, on est plein d’ambitions, d’envies à ce moment de la vie » témoigne-t-elle. A l’annonce du diagnostic, alors qu’elle subit déjà les symptômes depuis trois ans, elle ressent le besoin  de pouvoir se dire : « je ne suis pas seule ». Une manière de pouvoir s’identifier à autre chose qu’aux stéréotypes portés sur les parkinsoniens, une image à laquelle elle ne peut se confronter à seulement 43 ans. Familière du milieu associatif, par son travail au sein de la MJC, elle se rapproche de la Fédération Française des Groupement de Parkinsoniens (FFGP), pour rencontrer et échanger avec des jeunes touchés comme elle par Parkinson, trouver des personnes en qui elle puisse s’identifier. 

Le 12 juin 2015, lors de l’assemblée générale de la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens (FFGP), Marilyn s’aperçoit que sur les 25 groupements de parkinsoniens régionaux existants, la Lorraine n’apparait pas. Elle, qui a grandi dans la région, est touchée par cette inexistence. Cela la motive pour créer son association, GPLO (Groupement des Parkinsoniens de Lorraine), qui regroupe désormais 26 adhérents. Une idée qu’elle avait en tête depuis longtemps déjà.  

 « Avoir des projets, c’est continuer à être vivante ! ». 

Au-delà de la reconnaissance de sa condition, l’engagement de Marilyn lui sert d’exutoire. Une façon de garder le contrôle sur sa vie, et de ne pas laisser les symptômes prendre toute la place. « Avoir des projets, c’est continuer à être vivante ! », explique-t-elle. Son investissement l’aide à passer l’étape difficile de l’acceptation. Car si Parkinson est un handicap invisible, la maladie se rappelle constamment à elle et l’a rendue « esclave de son propre corps ».  Si admettre d’être malade est une chose, Marylin refuse d’être étiquetée  « handicapée » ou « parkinsonienne ». « Je suis malade certes, mais je reste avant tout Marylin !», insiste-t-elle.  

Entourée de son mari, engagé dans l’association, de ses trois filles, qui sont «une force essentielle dans son combat », et de ses collègues de la MJC, elle se bat avec force et conviction pour la reconnaissance de sa condition et souhaite plus que tout ouvrir le dialogue sur la maladie en la portant à la connaissance du plus grand nombre.  

Son engagement associatif a pour ambition d’être porteur d’une image jeune et dynamique. De  rassembler les jeunes malades. De donner de l’espoir. « Quand on est malade, on est vite rangé dans une catégorie. Je veux lutter contre cela. Ce qui est essentiel, c’est de lutter contre l’isolement, c’est de créer du lien. Rassembler des jeunes, porteurs de dynamisme et de projets, et des personnes âgées, sources de sagesse, c’est un bel idéal ! »  

Et de conclure : « Je souhaiterais adresser mes remerciements au conseil départemental de Meurthe-et-Moselle, et plus particulièrement à son président, ainsi qu’au service Protocole et Manifestations  et à la Direction de la Communication. Je remercie aussi le  directeur et à la présidente de la MJC Desforges, à mes collègues, ma famille, mes ami-e-s, mes adhérents et toutes les personnes qui aident et soutiennent les projets du GPLO en faveur des malades et/ou des personnes touchées de près ou de loin par la Maladie de Parkinson ».

En savoir plus : gplo@gmx.fr  -  http://marygplo.wix.com/gplo 

Interview réalisée par Laure Diou-Hirtz

- Publié le 4/05/2016 -